La Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (ANCAP), el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG) y Novartis han presentado los resultados del estudio ‘PROTAGONISTA', una encuesta realizada en España que recoge la voz directa de pacientes con cáncer de próstata en progresión, con el objetivo de conocer cómo viven su enfermedad y qué necesidades no cubiertas siguen existiendo en su atención.
Los datos revelan el profundo impacto que tiene la progresión de la enfermedad sobre la calidad de vida de los pacientes, tanto en el plano físico como en el social y emocional. Este deterioro es especialmente acusado en los pacientes con cáncer de próstata resistente a la castración metastásico (CPRCm), quienes sufren con mayor frecuencia episodios de dolor.
La calidad de vida no solo se ve afectada por la evolución del tumor, sino también por los efectos adversos de los tratamientos. Estos efectos varían en función de la terapia recibida, siendo más intensos en los pacientes que reciben quimioterapia, en comparación con aquellos tratados con radioterapia o terapia hormonal.
En este sentido, PROTAGONISTA señala que el 57 % de los pacientes considera que el cáncer de próstata le ha impedido llevar una vida normal, un porcentaje que asciende al 63 % en aquellos con metástasis. Además, tres de cada cuatro pacientes afirman haberse sentido cansados y un 57 % ha experimentado problemas urinarios. Entre quienes conviven con enfermedad metastásica y reciben quimioterapia, los efectos físicos se intensifican: el 80 % considera que los efectos secundarios del tratamiento han afectado en gran medida a su condición física, el 90 % se ha sentido cansado y un 37 % ha sufrido náuseas. Estos resultados refuerzan la necesidad de seguir avanzando hacia opciones terapéuticas eficaces que no comprometan la calidad de vida.
Otro dato especialmente relevante es el impacto del cáncer de próstata en progresión sobre la salud mental. Más del 90 % de los pacientes lo considera una fuente constante de preocupación y más de la mitad se ha sentido deprimido, mientras que el 27 % ha sido diagnosticado formalmente con depresión. Unos datos que contrastan con el hecho de que el 45 % de los pacientes no habría contado con un apoyo psicológico adecuado.
"El momento en que se comunica al paciente la progresión de su enfermedad conlleva un fuerte impacto emocional, que suele extenderse también a su entorno familiar y profesional. Por ello, es importante visibilizar el papel de las asociaciones de pacientes, que acompañan a las personas con cáncer de próstata a lo largo de la enfermedad, ofreciéndoles información rigurosa, orientación y, cuando es necesario, apoyo psicológico", comenta la Dra. Aránzazu González del Alba, presidenta de SOGUG y Coordinadora de la Unidad de Tumores Genitourinarios del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.
"Es fundamental que los profesionales de la salud que trabajamos con pacientes con cáncer de próstata comprendamos las diferentes fases de la enfermedad oncológica y las respuestas emocionales que pueden surgir en cada una de ellas. Además de conocer la fase de evolución, el pronóstico y los tratamientos en curso o previstos, debemos tener presentes los posibles efectos secundarios derivados de dichas terapias e intervenciones. De esta manera, podemos anticipar y explorar, junto al paciente, sus necesidades reales y potenciales desde un enfoque que prioriza la atención individualizada", afirma Irene Lorente Valero, psicóloga de ANCAP. "Reconocer la singularidad de cada experiencia oncológica es clave para ofrecer una atención humana, respetuosa y ajustada a cada persona. Solo así podemos garantizar una atención integral y de calidad a las personas que conviven con el cáncer de próstata".
Otra esfera que se ve especialmente afectada es la salud sexual. El 70 % de los pacientes asegura que la enfermedad ha impactado en todos los aspectos de su sexualidad. A pesar de esta realidad, continúa siendo un tema silenciado: más del 20% prefiere no hablar sobre ello.
Más allá del impacto físico y emocional, el estudio destaca la importancia de avanzar hacia un modelo asistencial más participativo. Cerca de la mitad de los pacientes afirma no haber dispuesto del tiempo necesario en consulta para resolver sus dudas, lo que evidencia la necesidad de reforzar la escucha activa y fomentar una toma de decisiones compartida en todas las fases de la enfermedad.
"Los pacientes de cáncer de próstata aspiramos a una atención humanizada y multidisciplinar", explica Santiago Gómez, vicepresidente de ANCAP y paciente de cáncer de próstata. "Necesitamos una atención integral de calidad que contemple desde la promoción y prevención, hasta el tratamiento, la rehabilitación y el acceso a nuevos fármacos innovadores que alargan la tasa de supervivencia y la calidad de vida. Esto implica la evaluación de múltiples factores, como la edad, el historial médico, los antecedentes familiares y otros factores de riesgo para determinar el riesgo individual de cada persona de desarrollar cáncer de próstata".
"Transformar la atención del cáncer de próstata para mejorar y prolongar la vida de los pacientes. Para lograrlo, es fundamental escuchar su voz y entender a fondo cómo viven la enfermedad y qué necesidades siguen sin respuesta. El estudio PROTAGONISTA, en colaboración con ANCAP y SOGUG, nos aporta una visión directa y profunda que nos permite avanzar hacia soluciones cada vez más centradas en la persona, donde la calidad de vida y la atención integral sean una prioridad compartida por todos los agentes implicados", afirma Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España.
La encuesta PROTAGONISTA ha sido llevada a cabo en hombres mayores de 18 años con cáncer de próstata en progresión, ya fuera en forma de recaída bioquímica o de enfermedad metastásica, y que no participaban en ensayos clínicos en el momento de la recogida de datos. Los resultados de esta encuesta serán compartidos con la comunidad médica y científica para seguir impulsando un modelo asistencial más humano y centrado en el paciente.
Hacia un abordaje más personalizado y multidisciplinar
El cáncer de próstata es el tumor más frecuentemente diagnosticado entre varones en España, con más de 32.000 nuevos casos diagnosticados cada año, y la tercera causa de muerte oncológica masculina. Gracias al uso generalizado de la determinación del antígeno prostático específico en sangre, la mayoría de los casos se diagnostican en fases iniciales. Sin embargo, aproximadamente el 10 % de los pacientes presentan metástasis a distancia al diagnóstico y un 20 % de los pacientes tratados con cirugía o radioterapia desarrollarán metástasis a lo largo de su evolución.
En su forma más agresiva, el cáncer de próstata metastásico resistente a la castración presenta una supervivencia estimada a cinco años de alrededor del 15 %. Esta realidad evidencia la necesidad urgente de nuevas opciones terapéuticas eficaces.
En los últimos años, el tratamiento del cáncer de próstata ha avanzado notablemente con la incorporación de estrategias terapéuticas innovadoras que han mejorado tanto la supervivencia como la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, garantizar el acceso a estos avances es fundamental para impulsar la integración de la medicina de precisión en España y avanzar hacia un sistema de salud más personalizado y centrado en el paciente.
"Actualmente, uno de los principales retos en España es la implementación de un abordaje multidisciplinar del cáncer de próstata desde etapas tempranas, con la participación activa y coordinada de los principales especialistas implicados (urólogos, oncólogos médicos y oncólogos radioterápicos) junto a radiólogos, patólogos, médicos nucleares o geriatras, entre otros. Este enfoque mejora las decisiones clínicas y permite personalizar el tratamiento según las características biológicas del tumor y las necesidades del paciente, contribuyendo a una atención más eficaz y humana", explica la Dra. González del Alba.
"Los principales retos para seguir mejorando tanto la supervivencia como la calidad de vida de los pacientes pasan por superar la resistencia a terapias hormonales o a la quimioterapia, así como mitigar los efectos secundarios de los tratamientos, como la incontinencia urinaria o la disfunción eréctil. También es esencial garantizar la equidad en el acceso a las terapias disponibles, impulsar tratamientos cada vez más personalizados y mantener una búsqueda constante de nuevas alternativas terapéuticas Todo ello requiere colaboración entre investigadores, profesionales clínicos y pacientes", comenta César Comuñas, vicepresidente de ANCAP y paciente de cáncer de próstata.