Cuidar a alguien que tiene una enfermedad debilitante puede ser tanto física como emocionalmente agotador, y el cuidador también debe recordar que se debe a sí mismo.
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La familia
Tanto el cuidador como el enfermo tienen que hacer frente a una gran cantidad de estrés y ansiedad como resultado de la enfermedad. Si pasa por alto estos sentimientos, la enfermedad puede tener un impacto negativo sobre su salud y bienestar. Para ayudar a reducir el estrés, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprenda algunas técnicas de relajación. Es conveniente que busque un grupo de apoyo. Unirse a un grupo local de apoyo puede ayudar a los pacientes y a sus familias a afrontar mejor la enfermedad.
Régimen de vida
Si ha sido diagnosticado de fibrosis pulmonar, hay una serie de cosas que puede hacer para tomar parte en su propio tratamiento y ayudarle a mantenerse saludable:
- Llame a su médico si tiene alguna pregunta acerca de su afección o su tratamiento. Si usted nota cualquier cosa inusual sobre cómo se siente o cómo funcionan sus medicamentos, llame a su médico de inmediato.
- Tome todos los medicamentos prescritos según las instrucciones de su médico.
- Debe vacunarse cada año de la gripe y asegurarse de que su vacuna contra el neumococo está al día.
- Si usted fuma, es muy importante que lo deje tan pronto como sea posible. Pregúntele a su médico o enfermera sobre programas para dejar de fumar y los productos que pueden ayudarle.
- Su médico puede prescribir oxígeno suplementario, que puede proporcionar a su cuerpo el oxígeno que necesita. Algunos pacientes temen volverse adictos al oxígeno, pero esto no es cierto. El oxígeno suplementario puede ayudar a sentirse mejor y con más energía, al tiempo que protege su corazón y otros órganos vitales.
- Consulte a su médico acerca de la inscripción en un programa de rehabilitación pulmonar o de terapia respiratoria para ayudar a aumentar su fuerza, aprender técnicas de respiración y ampliar su red de apoyo social. Pregúntele a su médico para obtener más detalles. Muchos pacientes refieren mejorar la respiración y la calidad de vida después de recibir formación y realizar ejercicio para su tratamiento. Tenga en cuenta que puede participar en un programa de terapia respiratoria incluso si usted está recibiendo actualmente oxígeno suplementario.
- Coma una dieta bien equilibrada para mantenerse en el peso corporal ideal.
- Considere la posibilidad de comer comidas más pequeñas, más frecuentes, durante el transcurso de su día. Muchos pacientes encuentran más fácil respirar cuando su estómago no está completamente lleno.
- Hable acerca de la fibrosis pulmonar: corra la voz para crear conciencia sobre la enfermedad. Cuéntele a sus amigos, colegas y a la prensa local su experiencia –su historia puede ser útil para otros–. Decenas de pacientes han ayudado a crear grupos de apoyo para la fibrosis pulmonar en sus comunidades. Es una estupenda manera de obtener el apoyo emocional que necesita.
Si es usted un paciente con una forma familiar de fibrosis pulmonar, pida consejo genético antes de tener hijos.