"De pasajeros a copilotos. Ese era el título de un artículo publicado recientemente por una prestigiosa revista científica internacional que bien describe el nuevo papel del paciente en los sistemas sanitarios avanzados". Quien así habla es Emilia Arrighi, profesora en la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral de Argentina y moderadora de la mesa redonda sobre investigación y ensayos clínicos que tiene lugar en la sexta edición del Foro de transformación sanitaria organizado por Deusto Business School Health.
"Es sabido que durante estos últimos años las organizaciones de pacientes han consolidado su estructura interna y han incorporado personal técnico", proclama la especialista. "Esta decisión mejora su capacidad de impacto y sus redes para conseguir cambios cada vez más profundos. La tendencia internacional marca una mayor democratización de los servicios de salud, cada vez más se requerirá la participación de ciudadanos y pacientes para llegar a conseguir decisiones compartidas", subraya la experta.
Arrighi maneja algunos ejemplos que esclarecen el papel activo de los pacientes en nuestro tiempo. "El sector sanitario del Reino Unido tomó como slogan Nada por mí, sin mí, lema que representa de manera fiel esta línea de acción. Para garantizar esta dinámica, la participación deberá ser sistemática y continuada, habida cuenta que ya no es una línea de trabajo opcional, y debe ser abierta a todos los agentes del sistema sanitario. En ella se espera que los líderes de las organizaciones de pacientes puedan comunicar una perspectiva que sólo pueden tener quienes han vivido la enfermedad en primera persona".
Desde esta primera línea de fuego, Emilia Arrighi puntualiza que el impacto que se espera de este trabajo colaborativo, es que los pacientes pasen de ser meros receptores de cuidados a una fuente de innovación en salud, aportando soluciones y estrategias eficaces que respondan mejor a sus prioridades y que preserven la sostenibilidad del sistema sanitario, bajo un principio de solidaridad y compromiso.
Cómo, cuándo, dónde y por qué han de participar las organizaciones de pacientes, según aprecia la directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, María Gálvez; los beneficios de la participación de pacientes para el sistema sanitario, según aprecia Alfonso Aguarón, director de proyecto de Myeloma Patients Europa; el papel de la salud participativa y las redes sociales como la nueva era de investigación liderada por los pacientes, Luis Fernández-Luque, eHealth Researcher, de Qatar Computing Research Institute, Salumedia son algunas de las cuestiones que están sobre la mesa de las decisiones.