A pesar de que los biomarcadores son clave en el abordaje actual del cáncer de mama metastásico, una nueva encuesta elaborada por la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) a 69 pacientes revela que solo 1 de cada 7 pacientes, el 14,5 %, afirma saber bien qué son, lo que demuestra una carencia en la información que reciben. Asimismo, el 31,9 % reconoce que le suenan, pero no sabe exactamente qué son, y un 8,7 % reconoce que nunca ha oído hablar de ellos.
A esto se suma que un 26,1 % de las pacientes no sabe si les han realizado estas pruebas, que pueden estar indicadas en distintos momentos del proceso asistencial en función de las características de la enfermedad y de su evolución. La publicación de estos datos, en el marco del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico el próximo 13 de octubre, demuestra una brecha entre el conocimiento de las pacientes y el papel clave que desempeñan actualmente los biomarcadores como herramientas para predecir las características histológicas del cáncer de mama e identificar terapias específicas y personalizadas.
La encuesta ha sido realizada bajo el paraguas del Movimiento de concienciación social sobre el cáncer de mama metastásico #laMquefalta, en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, que desde hace cinco años visibiliza y da voz a las personas con esta enfermedad. En su conjunto, el sondeo abarca diferentes aspectos relacionados con el cáncer de mama metastásico, el abordaje integral de la patología y la comunicación médico-paciente.
Así, de forma más amplia, los resultados, subrayan también que el 81,2 % de las encuestadas considera que le falta información sobre la enfermedad más allá de los aspectos clínicos y reclama una atención que dé respuesta a todas sus necesidades asistenciales a lo largo del proceso terapéutico completo1. Además, solo el 40,6 % de las pacientes considera fácil encontrar información fiable fuera del entorno médico.
Para Elisenda Martínez, paciente y presidenta de la AECMM, "las pacientes necesitamos más información acerca de nuestra propia enfermedad para tener un rol más activo. No nos queremos conformar con un simple diagnóstico, sino que demandamos información adicional sobre evolución, hábitos de vida, efectos secundarios, apoyo emocional y otros aspectos de la convivencia con la enfermedad. En general, valoramos positivamente la claridad de la información clínica proporcionada por nuestros oncólogos y la comprensión del lenguaje sanitario, pero queremos tener cubiertas todas nuestras dudas e involucrarnos en la toma de decisiones sobre nuestra salud y pronóstico".
Por su parte, la Dra. Josefina Cruz, oncóloga médico del Hospital Universitario de Canarias en Tenerife, señala que "para que las pacientes con cáncer de mama metastásico puedan participar de forma activa en las decisiones sobre su enfermedad, es fundamental que conozcan todas las posibilidades a su alcance en cuanto a diagnóstico y tratamientos, incluidas las pruebas de biomarcadores y la información que aportan. Estos marcadores nos permiten identificar determinadas características del tumor que pueden ser relevantes a la hora de seleccionar el tratamiento más adecuado. Acercar este conocimiento a las pacientes no significa convertirlas en expertas, sino proporcionarles las herramientas necesarias para comprender mejor su enfermedad, dialogar con su equipo médico y participar en las decisiones. Es por ello, que nosotros como especialistas debemos informar de forma adecuada para que lo entiendan y así las pacientes, puedan participar en la toma de decisiones acerca de las posibles alternativas terapéuticas disponibles tras la realización de los biomarcadores".
Para la Dra. Belén Pérez Mies, especialista en Anatomía Patológica en Hospital Ramón y Cajal de Madrid, "en el cáncer de mama la Medicina de Precisión lleva ya tiempo. Desde que aplicamos la clasificación molecular del cáncer, los tumores están muchísimo mejor caracterizados, lo que contribuye a orientar la selección del tratamiento en función de las características moleculares de cada caso. Actualmente sabemos que no es una enfermedad estática: evoluciona por su propia biología y también en respuesta a los tratamientos. Gracias a la investigación y al mejor conocimiento de la enfermedad, se están integrando a gran velocidad nuevos marcadores moleculares, y eso lo hace todo más complejo, pero a la vez más personalizado. El patólogo tiene que ser capaz de integrar en un informe toda esta información para que su médico se la traslade a la paciente de una forma clara y comprensible".
La diferencia entre informar y empoderar
Por otro lado, entre los resultados de la encuesta también aparece una diferencia relevante entre sentirse escuchada y participar en las decisiones: aunque el 72,5 % de las pacientes se siente escuchada siempre o la mayoría de las veces, el 50,7 % afirma que rara vez o nunca recibe distintas alternativas terapéuticas para poder opinar o elegir.
Otra de las conclusiones del sondeo realizado entre las pacientes de la AECMM es que el 66,7 % de ellas señala que las opciones de tratamiento disponibles para su caso le fueron explicadas completamente o en gran medida1. El diagnóstico destaca como el momento en el que más pacientes identifican necesidad de información o acompañamiento. También es importante para muchas de ellas el inicio del tratamiento, durante la aparición de efectos secundarios y ante la progresión o el empeoramiento de la enfermedad.
Los nuevos diagnósticos aumentarán casi un 2 % frente al año pasado
En España, se estima que se diagnosticarán 38.318 nuevos casos de cáncer de mama este año 2026 (636 más que en 2025), de los cuales entre un 5 % y un 6 % presentarán metástasis en el momento del diagnóstico.
Aunque las tasas de supervivencia son altas para las personas diagnosticadas con este tumor en fase inicial, la supervivencia relativa a cinco años en pacientes diagnosticadas con enfermedad metastásica es de solo el 33,8 %.
Escuchar las voces propias de las pacientes con cáncer de mama metastásico contribuye a una mayor concienciación social acerca de la enfermedad y a mejorar el abordaje de la enfermedad por parte de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud. Como explica Ana Zubeldia, directora general y Head de Oncología en España de Daiichi Sankyo, "su percepción y testimonio nos dice mucho sobre sus necesidades no cubiertas y los márgenes de mejora hacia un mayor conocimiento de las herramientas para clasificar de forma más precisa el cáncer de mama metastásico. Facilitar información sobre los biomarcadores y la importancia del diagnóstico molecular nos va a ayudar a que las pacientes participen en su proceso oncológico y conozcan las opciones a su alcance".
Por su parte, Marta Moreno, vicepresidenta de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca, señala que "después de cinco años trabajando junto al Movimiento #laMquefalta seguimos comprobando la necesidad de trasladar información veraz y accesible sobre el cáncer de mama metastásico tanto a las pacientes, como demuestra el sondeo, como al conjunto de la sociedad. Por ello, desde la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca seguiremos impulsando iniciativas que permitan acercar la realidad de las pacientes a la sociedad y favorecer una respuesta más integral a sus necesidades, desde la concienciación hasta la investigación y el abordaje de la patología".