Los sangrados provocados por la hemofilia pueden provocar daños irreversibles en las articulaciones. Para dar a conocer este y otros datos sobre la enfermedad, que afecta a unas 3000 personas en España, Sobi, junto a la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) ha celebrado un encuentro con expertos y pacientes para ayudar a los medios a informar de manera rigurosa, cercana y responsable sobre la realidad de las personas con hemofilia.
En el encuentro han participado Susana Fernández Olleros, vicepresidenta de ANIS; Francisco José López, hematólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga; Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Rodolfo Montero, director del documental, ‘Sangre, Sudor y Alegría'; Juan Antonio Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia e Irene Gormaz, vicepresidenta de la Asociación Malagueña de Hemofilia.
Además, durante la formación se ha presentado un teaser del documental ‘Sangre, sudor y alegría' que narra ‘la experiencia de un grupo de personas con hemofilia en el Camino de Santiago, entre los que se encontraban Juan Antonio e Irene.
"La hemofilia, en sí misma, también te da etapas bonitas como las del camino" explica Juan Antonio. "Mi hematólogo se ha convertido en mi amigo y parte de nuestra familia; la complicidad y la confianza entre clínicos y pacientes es fundamental para nosotros y nuestras familias" ha señalado. Del mismo modo, la vicepresidenta de la Asociación y madre de un niño con hemofilia, Irene Gormaz, ha explicado que "tener un niño con hemofilia significa replantearte toda tu vida".
Rodolfo Montero, director del documental, ha incidido en lo enriquecedor de la experiencia y el reto de contar cómo es la vida de las personas con hemofilia. "La fuerza del documental está en la honestidad de las personas que han participado", apunta.
Por su parte, el Dr. Francisco José López, hematólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga, ha puesto de relieve la importancia de "que los profesionales de la comunicación cuenten bien la hemofilia: la divulgación rigurosa y empática ayuda a visibilizar la patología y a desterrar estigmas", señala.
"Nos movemos en un terreno complejo, porque nuestras informaciones son vitales para muchas personas que conviven con la hemofilia. Ofrecer una formación de este tipo es fundamental para los pacientes y para la sociedad", ha apuntado la vicepresidenta de ANIS, Susana Fernández.
Por su parte, la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi, Beatriz Perales, ha recordado que el objetivo de la compañía es acercar a la población a las enfermedades raras, "para que puedan ‘vivir lo mismo' que experimentan las personas con hemofilia. Nuestra compañía quiere acercar las enfermedades raras a la sociedad y hoy lo hacemos con la hemofilia para que todo el mundo conozca no solo la situación clínica, sino el impacto real de la hemofilia en la vida de los pacientes".