Nace la primera asociación de pacientes con síndrome hemolítico urémico atípico (ASHUA) de España. Sus principales objetivos son asesorar, informar y ayudar a todos los pacientes y sus familias, aumentar el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal y conseguir garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los enfermos.
Se calcula que el síndrome hemolítico urémico atípico afecta a unas 150 personas en España, niños y adultos. Esta baja prevalencia la convierte en una enfermedad aún muy desconocida entre la población general.
Esta enfermedad tiene efectos devastadores sobre la salud del paciente y puede llegar a ser mortal si no se diagnostica y trata a tiempo y de forma adecuada. La principal consecuencia de este síndrome es un riesgo permanente de trombos que pueden afectar a cualquier órgano vital, principalmente los riñones, pero también el corazón, los pulmones o el cerebro. Según la Dra. Elena Román, del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, uno de los centros de referencia en España en el abordaje del síndrome hemolítico urémico atípico, "el 10% de los pacientes muere y un 60% necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año desde el diagnóstico de la enfermedad".
Cambiar esta situación es el objetivo de ASHUA, siendo "una plataforma de apoyo a los pacientes con esta enfermedad y de trabajo para conseguir que se conozca esta patología. Se trata de que todo el mundo sepa qué es el síndrome hemolítico urémico atípico, desde las autoridades sanitarias hasta los médicos, los propios pacientes y sus familiares y la población general", explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes. "Queremos informar, y sobre todo queremos concienciar sobre la urgencia en el diagnóstico y la importancia de garantizar el acceso al tratamiento".
En este sentido, la Dra. Román no duda en afirmar que "en todas las enfermedades es importante un diagnóstico precoz, pero en el caso del síndrome hemolítico urémico atípico es crucial, así como recibir un tratamiento adecuado, porque la vida del paciente está en juego y las posibilidades de recuperar funciones, como la renal, se van perdiendo cuantos más días pasen. Por ello es tan importante el papel de las asociaciones de pacientes a la hora de dar a conocer la patología".