En el V Congreso Nacional Médico-Familiar sobre Fabry, organizado por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), se ha dado a conocer el resultado de la iniciativa "1.000 mariposas para Fabry". Este congreso se ha organizado en el marco de la celebración del Día Internacional de la Mujer Fabry.
El objetivo de esta iniciativa consistía en recopilar a través de internet 1.000 fotografías con mariposas de papel, imagen de la campaña de concienciación organizada por la Asociación MPS España. De este modo, se cumpliría con una leyenda japonesa que cuenta que si se reúnen 1.000 figuras de origami se cumple un deseo. El deseo, en este caso, es que las mujeres diagnosticadas con enfermedad de Fabry se sientan acompañadas siempre y que aprendan a cuidarse a sí mismas como cuidan a su familia.
La enfermedad de Fabry es una enfermedad minoritaria. Entre otros síntomas, la patología se puede manifestar con dolor, hipotensión ortostática (caída de la presión arterial sanguínea que se produce como resultado de haber estado de pie durante un tiempo prolongado), angioqueratomas y anormalidades oculares. Además, si no se mantiene bajo control, los pacientes pueden desarrollar daños en los órganos vitales, principalmente en el corazón, el cerebro y los riñones.
Estudios científicos han revelado que las mujeres no solo son portadoras de la enfermedad de Fabry, como se venía creyendo tradicionalmente. Se hablaba de que la mujer solo transmitía esta patología, pero que no sufría sus síntomas. Esto ha provocado el infradiagnóstico en mujeres con esta enfermedad y que hayan recibido su tratamiento tarde. Ahora se sabe que en muchos casos las mujeres también manifiestan sus síntomas y signos.
Por ello, esta campaña se dirige especialmente a las mujeres afectadas por la enfermedad de Fabry, con el objetivo de aclarar esta confusión y comunicar a estas mujeres la importancia de un diagnóstico precoz, así como de que sean tratadas desde las fases más tempranas de su enfermedad.