En el marco de la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras, se ha presentado el programa "Yo también quiero estudiar", un estudio y modelo de intervención psicosocial para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas que refleja las dificultades a las que se enfrentan la gran parte de los niños y niñas afectados por alguna enfermedad rara en España.
El programa, promovido por la Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras y patrocinado por la Fundación Genzyme, incluye un estudio que ha valorado la incidencia de esta situación en el rendimiento académico e integración de estos pequeños, así como en su salud y calidad de vida, la de sus familiares directos, y un modelo de intervención psicosocial que ha permitido obtener importantes mejoras en todas estas variables estudiadas.
Según ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de la Fundación FEDER, "asegurar la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar así como normalizar la imagen de este tipo de patologías son temas de gran importancia para nosotros. Es por ello que en los últimos meses hemos centrado nuestra fuerza en el ámbito educativo con el objetivo de sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes".
Por su parte, Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme, ha explicado que "lamentablemente, para la gran mayoría de las enfermedades raras aún no existe tratamiento específico, y en el mejor de los casos pasarán años hasta que esté disponible. Por tanto, es clave paliar los efectos de la enfermedad, tanto médicos como sociales. Y las barreras en el acceso a la educación, siempre importante pero aún más en la infancia".